Charlie Banana lance les histoires Operation Smile

Histoire Operation Smile

Histoires Operation Smile

Nous aimerions présenter notre blogueuse invitée, Kaitlin, de la province d’Alberta au Canada, qui a accepté de partager avec nous l’histoire de son fils. Arlo a 2 ans et demi et il est né avec une fente labio-palatine.

« Bonjour, je suis Kaitlin. Je suis mère de trois enfants, et mon

deuxième enfant souffre d’une fente labio-palatine. Nous vivons dans une petite ville d’Alberta, au Canada. Je suis mariée à mon amour du lycée, Richard, et ensemble nous avons deux fils et une fille. Teagan a presque 4 ans, Arlo a 2 ans et demi et Molly est âgée de 7 mois. Lorsque je ne cours pas derrière mes enfants à la maison (comme à l’heure de la sieste ou le soir après qu’ils soient au lit) je dirige une petite boutique Etsy, spécialisée dans les bandeaux et autres articles pour bébés. J’essaie également de tenir un blog sur www.kaitslife.com.

Sœur et bébé souriant

bébé avec un bec-de-lièvre

Nous avons découvert la fente labio-palatine d’Arlo à mon échographie des 20 semaines. Lorsque nous avons découvert la fente labio-palatine, notre suivi prénatal a été transféré de notre médecin de famille à une équipe spécialisée en ville, car notre petite localité n’était pas équipée pour traiter les complications qui pourraient survenir avec un bébé qui a ce problème. Arlo est né avec une « fente labio-palatine isolée » (c’est sur le côté droit, qui est « rare » dans le monde du bec-de-lièvre). Ce qui signifie qu’il n’a pas d’autres problèmes de santé que sa fente labio-palatine.

Notre équipe a utilisé un dispositif de moulage naso-alvéolaire (ou MNA) afin de corriger sa crête alvéolaire, ce qui permet de rapprocher les bords de fente labio-palatine, et élimine le besoin d’une chirurgie supplémentaire. Nous avons utilisé le MNA pendant 3 mois, et avons « bandé » ses lèvres supérieures ensemble, avant qu’il ne subisse sa première opération.

Lorsque votre enfant a des besoins particuliers, vous essayez de tirer le meilleur parti de chaque situation. Je me souviens qu’une nuit j’étais triste, car mon petit Arlo devait à nouveau avoir les lèvres bandées. J’ai donc dessiné une moustache sur la bande, et cette petite moustache idiote a changé mon humeur. Et maintenant, c’est l’une de photos qu’Arlo préfère regarder. Il trouve ça hilarant.

Bébé avec une réparation palatine en cours
À quatre mois, Arlo a eu sa première opération. Il s’agissait d’une réparation des lèvres, de la ligne d’arête alvéolaire, du nez et des tubes auditifs. Le plus dur n’a pas été pas la chirurgie en soi, ça a été de laisser mon adorable petit bébé à l’infirmière. Je suis reconnaissante envers l’équipe, mais laisser mon bébé n’a jamais été facile. Je me souviens du moment où je suis allée le voir en post-op. Il était allongé dans le lit, encore somnolent, nous avons ouvert la porte et je l’ai vu. La première chose que j’ai faite, c’est lui dire que je l’aimais et que j’étais si fière de lui. C’est la première chose qu’il a entendue de moi. Avant l’opération, il n’entendait pas. Ses yeux se sont illuminés, et je me suis mise à pleurer.
Mère tenant son bébé Après l’opération, nos rendez-vous ont fini par se réduire à un rendez-vous tous les six mois. C’était un soulagement, après avoir dû y aller chaque semaine pendant les quatre premiers mois ! Après ses un an, Arlo a été réexaminé par toute son équipe : ORL, chirurgien plastique, orthophoniste, pédiatre et infirmière. À ce stade, ils ont décidé que lorsqu’il aurait sa réparation du palais, ils lui mettraient également un nouvel ensemble de tubes auditifs.

Cette opération était folle. Les petits de quatre mois sont BEAUCOUP plus faciles à gérer après l’opération que les bambins d’un an. Non seulement cela, mais il a eu un rhume pendant la convalescence, ce qui voulait dire devoir l’isoler. Ce n’étaient pas des super moments, mais nos infirmières ont été incroyables, et j’ai toujours eu le sentiment qu’elles prenaient nos intérêts à cœur.

Après son intervention chirurgicale et les rendez-vous post-op, nous avons été « approuvés » pour avoir rendez-vous uniquement UNE FOIS PAR AN. C’est énorme. Quand j’étais enceinte d’Arlo, on nous a dit qu’il était plus que probable qu’il ait des rendez-vous hebdomadaires pour le reste de sa vie. En partant de là, une fois par an c’était mieux qu’un rêve. Notre orthophoniste nous a même dit qu’il avait « le niveau normal d’un enfant de deux ans », ce qui, je dois l’admettre, m’a fait fondre en larmes.
Père avec 3 enfants sur un canapé

Tout allait bien, pendant environ 6 mois. À ce moment-là, nous avons remarqué qu’il n’entendait pas aussi bien qu’avant. Nous avons fait vérifier ses oreilles par l’ORL et l’audiologiste, et il s’est avéré qu’elles étaient bouchées. Heureusement, ils ont pu déterminer que le tympan n’était pas endommagé. Mais cela voulait dire qu’il allait devoir subir une autre opération. Bien que l’intervention chirurgicale n’ait duré que 10 minutes (sérieusement, nous avons attendu dans la salle d’attente et dans la salle de post-op plus longtemps qu’il n’a été au bloc), c’était sans aucun doute une procédure nécessaire.

En ce moment, nous attendons le rendez-vous post-chirurgie, où il verra son ORL et son audiologiste juste pour s’assurer que les tubes fonctionnent bien. Après ça, il aura son rendez-vous annuel en septembre.

Bien qu’il ne soit pas « libéré » de toute intervention chirurgicale, à l’heure actuelle il n’aura pas de chirurgie avant ses 5 ans (ou avant qu’il ne rentre en maternelle). Cette opération consistera à retoucher son nez et sa lèvre. Lorsqu’il aura entre 9 et 11 ans, il est plus que probable qu’il doive bénéficier d’une greffe osseuse dans sa fente. Mais c’est tellement loin que je n’ai pas vraiment trop réfléchi à ça. Après la greffe osseuse, il pourra décider de subir une procédure sur son nez. Cela se fait généralement vers 16 ans.

Arlo est l’enfant le plus fort, le plus courageux, le plus bruyant (peut-être à cause de ses problèmes d’audition) et le plus énergique que j’ai jamais rencontré. Je suis tellement reconnaissante de l’avoir dans ma vie. Et alors que je ne lui souhaite pas, ni à quiconque, d’avoir une fente labio-palatine, je ne changerais pour rien au monde qui il est ni ce que nous avons traversé.
Jeune enfant sur un scooter remis de la chirurgie palatine
La dernière remarque que j’aimerais ajouter est que les couches Charlie Banana® sont les couches lavables les plus incroyables que j’aie jamais utilisées. De toutes les marques que j’ai essayées, elles sont mes préférées. ET j’ai des exigences assez élevées, j’avais l’habitude de les faire moi-même car je n’étais pas satisfaite des modèles disponibles. Ce que je préfère par-dessus tout, c’est le système de boucle et la fonction de dimensionnement des jambes. C’EST GÉNIAL, et ça change tout. Mon bébé n’a plus de marques sur les jambes à cause des boutons-pression à l’extérieur, ce qui est un peu ma bête noire.
bébé rampant dans une couche Charlie Banana réutilisable Bébé souriant allongé sur un lit dans une couche lavable réutilisable Charlie Banana

Kaitlin Evans »

Concours !

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Mug à café Charlie Banana

Soyez bons !

Gaëlle Wizenberg